Longen van Bart Ham uit Balinge reageren spectaculair op medicijn. ‘Wát een verandering!’

Balinge - Een klein wonder lijkt zich te voltrekken in Balinge. Tot voor kort snakte Bart Ham (23) naar adem door zijn longziekte Cystic Fibrosis, oftewel taaislijmziekte. Zijn situatie leek uitzichtloos en verslechterde alleen maar. Via een inzamelingsactie kon echter het (zeer dure) medicijn Trikafta worden aangeschaft. En zie: Barts toestand is in slechts korte tijd al enorm vooruit gegaan.

Normaal gesproken verbeteren de longen van taaislijmpatiënten na gebruik van dit medicijn gemiddeld zo’n 14 procent.  Bij Bart bleek die progressie echter veel groter te zijn. Moeder Henriëtte Ham: ‘Dinsdag 20 april zijn we voor controle van Barts longfunctie naar het ziekenhuis gegaan. Dat was natuurlijk enorm spannend. We zagen de afgelopen tijd na het toedienen van Trikafta al wel een grote vooruitgang, maar toch ben je dan ook heel benieuwd naar het testresultaat. En dat was spectaculair. Op 5 maart had Bart nog maar een longfunctie van 37 procent, dat is na een maand medicatie al gestegen naar 73 procent! 36 procent vooruitgang! Ongelofelijk!’

Niet te bevatten

Het dringt bij de familie Ham nog niet eens volledig door hoe goed de medicatie aanslaat. Henriëtte: ‘Bart, de familie, zijn fysiotherapeut en arts zijn zo ontzettend blij! Een maand zonder benauwdheid. En dat na 23 jaar ziek zijn, waarvan de laatste twee jaar bestonden uit opnames, pijn hebben, angst en verdriet… Het is voor ons niet te bevatten. Bart hoest zelfs niet eens meer. Wát een verandering!’

Het is het voorlopig zeer positieve resultaat in een strijd, die de familie Ham niet alleen voert met de ziekte, maar ook voor politieke en medische erkenning van Trikafta in Nederland. Dat is er nog niet, vandaar dat het ‘wondermiddel’ – dat 24.000 euro per maand kost - niet wordt vergoed door de verzekering.

Inzamelingsactie

Omdat Bart niet langer wilde en kon wachten, zette de familie een inzamelingsactie op touw om in elk geval voor enkele maanden over Trikafta te kunnen beschikken. Het doel is 100.000 euro, waarvan een kleine 70.000 euro al binnen is. Henriëtte: ‘Dit medicijn is een leven lang nodig. En gezien de geweldige resultaten bij Bart gaan we er volledig voor. We hopen met het ingezamelde geld de tijd te kunnen overbruggen tot het moment dat Trikafta wél is erkend én wordt vergoed in Nederland. Dat gebeurt nu al in landen als de Verenigde Staten, Zwitserland, Denemarken, Ierland en Duitsland. Hier dus niet, terwijl Bart het levende bewijs is dat Trikafta enorm goed aanslaat.’

De volgende stap die wordt overwogen, geeft Henriëtte aan, is met deze verbijsterende resultaten de farmaceut te benaderen voor een aanvraag van een ‘Unmet Need’. Met andere woorden: dat wordt aangegeven dat het medicijn absoluut noodzakelijk is voor Bart. Henriëtte: ‘En dan hopen dat de farmaceut met de hand over het hart strijkt en toch iets voor ons kan doen. Want nogmaals: het gebruik van Trikafta betekent voor Bart een verschil van dag en nacht. Een echt leven te kunnen leiden, in plaats van te moeten vechten voor dat leven.’

Verslechteren

Zoals gezegd moet Trikafta dagelijks worden gebruikt. Als het stopt omdat de financiële middelen er niet meer zijn, besluit Henriëtte, zal waarschijnlijk ook de toestand van Bart weer verslechteren. ‘Misschien dat het dan nog even goed gaat, dat ligt eraan hoe lang de stoffen nog in zijn lichaam zitten. Maar lang zal dat niet zijn. Juist daarom moeten we de komende maanden de behandeling voort kunnen zetten. En vraag ik de mensen Bart te blijven steunen, zodat we het streefbedrag van 100.000 euro halen. En in de komende maanden hopelijk beweging komt in de vergoeding van Trikafta.

Mensen die Bart wil steunen, kunnen dat doen door een bedrag te doneren via de site van Doneeractie.nl: https://www.doneeractie.nl/help-bart-weer-ademen/-50712

Tekst: Robbert Willemsen